|
2  | | | | 6  |
|
Просим помощи в лечении ребенка
| |
| scorp77 | Дата: 26.06.2013, 13:36 | Сообщение # 61
|
Тот еще ГАД
Группа: Проверенный
Сообщений: 1329
|
Цитата (Дядин-Сибиряк) Главное не сдавайтесь
Плюс мульён! Только упорные добиваются результата, а видя ваш настрой, я ни на йоту не сомневаюсь, что все недуги будут самоотверженно побеждены!!!
Здоровья вам всем!
Центр сопровождения бизнеса "КАМЕРТОН".
Выход есть. Всегда!
+7-902-982-04-33
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 02.07.2013, 01:04 | Сообщение # 62
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
Урааа! Неужели мы наступили на белую полосу, ттт!!! Сегодня отменилась ещё одна операция!!!!!
Начну по-порядку... На прошлой неделе наш нейрохирург, посмотрев снимок, сообщил, что есть запас шунта и удлинять его не следует. Надеюсь, проходим с ним не менее года. Далее, оставалось дело за урологом, и он, осмотрев сегодня малыша отмахнулся от нас, говорит на сегодняшний день всё в норме, что почти чудо. Зачем, спрашивается, сдавали анализы для операции, проходили мучения сдачи кровушки, которую взять не каждый медработник может.
Теперь на первом плане устранение эпиприступов и реабилитация, направленная на обучение Лёнечки владеть своим телом. Мы внесли первоначальный взнос (оргвзнос) на курс Фельденкрайс-терапии, который состоится в августе, в Москве. Говорят хорошая вещь, будем надеяться на результат.
Со следующей недели будем ездить к специалисту на вьетнамский массаж и ЛФК.
Сейчас с Лёнечкой проходим врачей, для подтверждения (переосвидетельствования) инвалидности. Поликлиника пошла нам на встречу, врачи приходят к нам на дом. До сентября необходимо отвезти пакет документов на комиссию в МСЭ.
В общем, состояние и поведение после приезда с клиники Лёнечки радует. Жаль сегодняшний вечер немного подпортил картину- у него разболелся, вздулся животик, вот только немного успокоился и уснул.
28.06.13г. на номер Сбербанка поступило 300 рублей от Екатерины Николаевны Х. (4276****9514)
Спасибо Вам большое! Здоровья Вам!
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
|
| Ярцев | Дата: 02.07.2013, 08:14 | Сообщение # 63
|
Группа: Проверенный
Сообщений: 1417
|
Марина держитесь,все будет хорошо!!!!! 
|
| |
|
|
| Дядин-Сибиряк | Дата: 02.07.2013, 11:19 | Сообщение # 64
|
медвежья жопа
Группа: Модераторы
Сообщений: 9298
|
MariR, Выше нос Мариша!
Остановите Землю, я выйду......
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 05.07.2013, 11:37 | Сообщение # 65
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
Всем доброе утро!
Мы всё ещё ждём заключение из Текнон. Два дня назад ответили, что доктор обещает на этой неделе закончить заключение, девочки-переводчицы подготовят перевод на русский и вышлют нам в конце неделе. Как мы его ждём, так надеемся на назначение противоэпилептической терапии, которая, будем надеяться, Лёнечке поможет.
Ездили на о. Отдыха, и, на удивление, Лёнечка с нашей поддержкой сделал несколько шагов. Не сам, я его поддерживала, но он с таким энтузиазмом передвигал ножки, он их правильно ставил, он очень хотел ходить!!!!!!!! В последнее время, он каждый день САМ, лежа на спине, их тренирует. Сначала списывала это на проблемы с животиком, как раньше это бывало, теперь это по-другому, ему это необходимо, он так показывает свое желание и стремление двигаться.
Сейчас мы с Лёнечкоё занимаемся подготовкой к переосвидетельствованию инвалидности в сентябре, продолжаем проходить специалистов по месту жительства и вчера начали очередной курс вьетнамского массажа.
Для комиссии МСЭ к нам домой уже приходило 3 врача из детской поликлиники, остался ещё один, а на следующей неделе – психиатр, он назначен на понедельник на Копылова, нейрохирург и эпилептолог, к которым необходимо самим ехать, и будем передавать документы на комиссию.
На массаже, было отмечено Лёнечкино состояние, услышилось что-то типа «ВАУ», было указано на изменение во взгляде, изменение в телосложении и движении…. т.е. сдвиг в положительную сторону. Это очень приятно и вдохновляет!
Как мы счастливы, что на нашем пути встречаются отзывчивые, чуткие и доброжелательные люди! Спасибо Вам огромное!
 
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
|
| Липа | Дата: 05.07.2013, 12:48 | Сообщение # 66
|
Рыжее зло
Группа: Проверенный
Сообщений: 36022
|
Леня молодчинка!!!
Так держать!
Лучше быть собой с недостатками и слабиной, чем идеалом для других, но постоянно притворяться.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 09.07.2013, 09:34 | Сообщение # 67
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
Липа, 
Мы ещё ждем письменного заключения из Испании, вчера сообщили, что д-р Антони Русси хочет пообщаться в четверг по скайпу, даже и не знаю что думать, ждем четверга. Будем надеется, что ничего серьезного нам не грозит, так не хочется операции.
В остальном же Лёнечка активничает, требует внимания и движений, любит сидеть в своем стульчике и кататься на руках. Приступы по утрам, после пробуждения мучают очень сильные, 2 дня назад за период в 4 часа (из них он два часа проспал) перенес 4 эпиприступа, которые он очень тяжело перенес, поэтому и спасался сном. Но, слава Богу, так бывает не каждый день.
Также ещё проходим комиссию для переосвидетельствования (продления) инвалидности, с поликлиники уже приходило 3 врача, вчера ещё съездили к психиатру, как же нам далась дорога по жаре- в автобусе, как и на улице жара, Лёнечка вымотался и был так счастлив оказавшись дома в прохладе, после всех мотаний по городу (дом-поликлиника-диспансер-поликлинику-дом). Радует, что скоро пройдем всех специалистов, осталось совсем чуть-чуть.
Продолжаем ездить на вьетнамский массаж и ЛФК, сыночка успевает сначала поулыбаться, затем похныкать и под конец уже и пореветь. Но, переносит все процедуры стойко, как настоящий мальчишка!!!
Спасибо, что остаетесь с нами!
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
Сообщение отредактировал MariR - Вторник, 09.07.2013, 11:07
|
| |
|
|
| Липа | Дата: 09.07.2013, 12:52 | Сообщение # 68
|
Рыжее зло
Группа: Проверенный
Сообщений: 36022
|
MariR, бесят меня наши Россейские правила..о подтверждении инвалидности...бред какой то
Лучше быть собой с недостатками и слабиной, чем идеалом для других, но постоянно притворяться.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 18.07.2013, 21:21 | Сообщение # 69
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
Липа, да, Россия ((
Доброго всем вечера от нас с Лёнечкой!
11 июля пообщались по скайпу с доктором Антони Русси, по проведенным обследованиям назначил нам лекарство Ламиктал, в России нет такой дозировки, пришлось купить большей, даже не представляю, как можно делить таблетку на 10 частей. И уже было хотела начинать лечение, как Лёнечка опять заболел, придется начинать по выздоровлению, так как лекарство новое и не известно как отреагирует организм малыша.
Приступы, к сожалению, остаются очень тяжелыми, что это- реакция на погоду, на массаж или на что-то ещё? Очень сильно потеет, особенно голова. Но, не смотря на всё это также продолжает активничать, хочет что-то рассказать, вступить с нами в беседу, появляются новые произношения. Так интересно, мы уже привыкли, когда он говорит «ЛЮБЛЮ», а вчера, когда папа пришел с работы, сказал ему «ПРИВЕТ».
С тех пор, как приобрели в Испании тутора и ботиночки, а прошло всего чуть больше месяца, на глазах меняется форма ступней, расправились, размер ноги увеличился и боюсь нам не хватит и на полгода, не говоря уж на год, как обещал ортопед, тутора уже впритык. Это здорово и жалеть здесь не приходиться. Жаль только, что у нас такие не производят, хотя на Дудинской изготавливают тутора и по такой же цене, что и в Испании, но качество г-о. Так хотелось бы приобрести Лёнечке такие же, если осенью-зимой удастся собрать деньги и полететь на контрольное обследование.
Врачей для переосвидетельствования (продления) инвалидности прошли всех, остался только невропатолог в поликлинике, к которому пойдём 19 июля, и сдать анализы, т.к. они необходимы свежие.
Вьетнамский массаж и ЛФК пришлось опять отменять, так как Лёнечка, как уже писала выше, в очередной раз разболелся. Ему, в срочном порядке необходимо выздороветь, ведь с 1 августа начинается курс терапии в Москве (правда жильё ещё не подыскали), а со 2 по 6 сентября ждут на реабилитацию в Чехию. Мы очень надеемся на эти курсы, так как необходимо до трех лет сына немного расшевелить, чтобы им можно было заняться вплотную, даже известный в Красноярске мануал Д.Медведев сказал, что малыш может заниматься в одном Красноярском реабилитационном центре с трёх лет, но только если уже будет немного управлять телом (сидеть, держать голову).
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 08.08.2013, 01:39 | Сообщение # 70
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
03.08.13г.
Нам удалось подключитьинтернет, теперь делимся новостями.
Вот, прошли уже 2 дня процедур, сегодня будет третий. Особых изменений
пока не вижу, но вчера две мамочки сказали нашему организатору, что у их деток
хороший сдвиг в лучшую сторону, например, у одной пятилетней девочки начала
функционировать вторая ручка, начали появляться навыки, которыми она никогда не
владела.
Диетмар говорит, что в нашем случае очень мешает то, что Лёнечка не может
самостоятельно удерживать голову, из-за этого он и не сможет делать упор на
ручки и прочее. А так, малыш очень хорошо отзывается на массаж, постоянно
улыбается Диетмару, что-то ему говорит, мастер в ответ тоже что-то «мурлыкает»,
получается такая интересная идиллия. Очень хорошо, когда создается хороший
контакт между специалистом и пациентом. Если Лёнечка начинает капризничать или
устает, массаж либо приостанавливается, либо вообще завершается. Данный
метод рассчитан на безболезненный контакт (ненасильственном управлении
поведением, об опоре на удовольствие и постепенность в формировании новых
навыков), иначе результата не будет.
Этот метод предназначен для восстановления естественной грации и свободы
движений, которыми обладают все маленькие дети. И для этого используется
множество упражнений, цель которых состоит в развитии легкости и свободы в
каждой части тела, научить тело двигаться с минимальным напряжением и
максимальной эффективностью, не за счет мышечного усилия, а благодаря
возрастающему пониманию того, как работает тело (мышечная раскованность и
умение управлять движениями в свою очередь приводят к эмоциональной раскованности,
умению управлять чувствами); повысить свою восприимчивость и работоспособность
за счет мягкой корректировки деятельности нервной системы и активации обоих
полушарий мозга. ([color=#0000ff]http://psihosomatika.com.ua/stati-i....])
Как хочется надеется, что мы продвинемся вперёд в развитии и навыках, пройдя
этот курс. Как мы об этом мечтаем!
До занятий и после стараемся много гулять, слава Богу, погода нам этому
способствует.
Но, к сожалению, хорошую картину также нарушают сильные эпиприступы со слезами
и болью. Они опять очень сильные,нет, они не сильно увеличились в количестве,
но опять стали глубже и болезненнее. 14 октября нас ждет испанский центр Текнон
для очередной диагностики и коррекции подбора препарата. Не знаю, но уменьшения
приступов с момента начала приема нового препарата не наблюдается, может это
связано с тем, что мы даем аналог. Сейчас буду делать заказ импортного
препарата за рубежом, так как всё-таки покупая здесь, у нас, это очень большой
риск, результат, как вижу, может быть совсем не таким, который ожидается.
Попробуем заказать, посмотрим, может что-то и изменится.
Друзья, спасибо огромное, что вы с нами и продолжаете следить за нашими
новостями! Мы всех обнимаем и желаем вам крепкого здоровья!!!
Единственная фотография с занятий-
Малыш после занятий сегодня-
06.08.13г.
Сегодня боялась, что занятиясорвутся из-за капризно-сонливого состояния Лёнечки, частично так и произошло.
Первым у нас была логопед-дефектолог, малыш на неё посмотрел-посмотрел и на
попытки его заинтересовать закапризничал и впал в сон. Как же стало досадно, ехали
с такой надеждой на результат, а он храпака давит и капризы выказывает. Но, мне
удалось побеседовать с ней, и несколько уроков по обучению нашего сыночки она
мне дала. Оказывается, занятия с ним должны больше строится на слуховом уровне,
раз он не хочет на зрительном, точнее не умеет. Всё придёт со временем, но
начинать необходимо именно так. Об этом мы даже и не знали, но, будем надеется,
это даст результат.
Выйдя от неё, глядя на спящего малыша, на глаза навернулись слезы от бессилия
над его состоянием, ведь Дитмар отчетливо дал понять, что ребёнок должен быть в
адеквате, не капризничать, а он как раз всё утро капризничал и боролся с
приступами. Вышла в холл, присев на диван начала собираться силами, чтобы
поправить Лёнечку в коляске и держать путь «домой». В этот момент вышел Дитмар,
поздоровавшись, пригласил нас в тренировочный зал, оказалось, что у него
образовалось окно, в результате он принял нас раньше времени. На то, что
сыночка спит, он сказал «пусть спит, это не помешает занятию». И, что самое
замечательное, проснувшись посреди сеанса Лёнечка мило улыбался и светился
счастьем. Сеанс прошел на «Ура». Выйдя на улицу, малыш снова уснул и спал даже
дома. Последние дни погода очень неустойчивая, а сегодня к вечеру началась
гроза и сильный дождь. Вот и объяснение нашему такому самочувствию.
Занятия продолжаются. Пожелайте нам удачи!
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
Сообщение отредактировал MariR - Четверг, 08.08.2013, 02:00
|
| |
|
|
| Настройщик | Дата: 08.08.2013, 01:52 | Сообщение # 71
|
Купил баномет
Группа: Модераторы
Сообщений: 46574
|
Цитата (MariR) Друзья, спасибо огромное, что вы с нами и продолжаете следить за нашими новостями!
Да мы следим, и вместе с вами надеемся на лучшее. И конечно от всего сердца желам удачи.
Oкружaющий нaс Мир не меняетcя нaсилием и cквеpнocлoвием, oн меняетcя дoбpым cлoвoм и yвaжительным oтнoшением к челoвекy.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 08.08.2013, 02:05 | Сообщение # 72
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
Настройщик, СПАСИБО!!! ))
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 11.08.2013, 14:56 | Сообщение # 73
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
Несколько раз пыталась выложить наш отчет по расходованию денежных средств, но получается как-то очень масштабно, по другому не получается, может можно как-то изменить?
Расходы на поездку в клинику Текнон: 982 215,84 рубля
-7400 рублей - коляска
- 1400 рублей - такси доаэропорта и обратно (за визой) туда и обратно
- 6977,67 рублей -лекарства на лечение перед поездкой и в поездку
- Телефонные разговоры сМосквой, Испанией (разрешение визового вопроса, питания и предоставления
ребенку спец.средств в самолёте, по другим вопросам, касающихся лечения) с
домашнего и сотового телефона 3 т.рублей.
- 3019,5 рублей - за выведениеденег с номера Билайн на картуАльфабанка (снимается 4,95%), из выводимых 64019,5 рублей на руки получили61000 рублей
21797,17
- 18 750 евро = 798750 руб. –лечение в клинике
- 58750 рублей - авиабилетыв обе стороны
- 1318 рублей - страховкабагажа
- 1000 рублей. - фотографиидля визы
- 1000 рублей. - нотариуса«СОГЛАСИЕ» о разрешении папы на вывоз ребенка
- 1415,03 рублей -международная страховка
- 2520 рублей - перевод документовна испанский
- 2000 рублей - комиссия заперевод денег на лечение в клинику Текнон
- 1400 рублей - такси доаэропорта и обратно
- 410 евро = 17466 руб. - такси от аэропортаБарселона до медицинского центра Текнон, до гостиницы и обратно до м.ц.Текнон и
аэропорта Барселона
- 20 евро = 852 руб. симкарта для связи
- 163,54 евро = 6966,81 руб. - питание
- 85,32 евро = 3634,63 руб. - лекарства
- 792 евро = 33739,2 руб. -гостиница
- 695 евро = 29607 руб. -тутора (ортезы)+ специализированные ботиночки
Расходы по приезду с клиники Текнон: 5806,33рублей
- 2714.33 рубля - лекарства
- 2100 рублей - июль 3 сеанса массажа + ЛФК
- 516 рублей - комиссия Альфа-банка (апрель-июль)
- 236 рублей - комиссияАльфа-чек (апрель-июль)
- 240 рублей - комиссия Сбербанка (ORPS+VISA) (апрель-июль)
Поездка в клинику Текнон (сканы чеков в альбомах
[color=#0000ff]http://vk.com/album-3....e]
[size=8][color=#0000ff]http://vk.com/album-3....e]
[size=8][color=#0000ff]http://www.odnoklassniki.ru/malyshu....e][size=8])
Поступления:
-10.07.13г. на карту СБпоступило 500 рублей (4276****2756)
- Деньги с ящичков длясбора -8144 (ул. Крупская)+697,40 (ул.Московская)
Спасибо Вам огромное!
На счету остаток (посостоянию на 10.07.2013г.) 411 722,15 рубля
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 15.08.2013, 12:09 | Сообщение # 74
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
13.08.13г.
Вот и закончились наши занятия, сегодня летим домой, уже так по всем соскучились.
Пройденный курс очень понравился, почерпнули много полезной и нужной информации как по Фельденкрайз терапии, так и по логопедии. Оказывается, мы многое не знаем, предстоит очень большая работа впереди. Видимых физических изменений у Лёнечки не сразу заметно, но и диагноз у нас не такой, как у большинства, у нас не ДЦП, у нас нет присущей таким деткам спастики, поэтому и реакция организма совсем иная, да и эпиприступы, которые в последнее время тяжелые, мешают очень в реабилитации. Но, могу сказать, что он стал поворотливее, лучше стал меня подпускать себе, чтобы я его крутила-вертела, занималась им. Поясничный отдел и ноги стали подвижнее, по рукам посложнее, ленится ими владеть по полной программе, но обниматься стал крепче, приходится применять небольшое усилие, чтобы отстранить его от себя, убрать его ручонки с маминой шеи )). Дитмар отмечает сильное изменение Ленечки в лучшую сторону, так что останавливаться не будем, будем заниматься и, если выпадет возможность, продолжим повышение своей квалификации по данной терапии, тем более ожидается такое занятие в Красноярске.
   
С Текнон документы ещё не пришли, а сейчас позвонили и сообщили, что на противоэпилептический препарат выписали рецепт. Теперь будем ждать когда нам его выкупят и перешлют, может импортное поможет, а то многие люди пишут, что перейдя на наши аналоги, реакция совершенно другая, у многих отмечается ухудшения.
11.08.13г. на карту Сбербанка поступило 575,37 рублей (4276****0206) от Натальи Николаевны Г.
Спасибо Вам огромное!
15.08.13г.
Всё, мы вернулись. В этот раз что-то немного тяжелее происходит адаптация, т.е. смена часового пояса очень остро чувствуется, вчера и сегодня Лёнечка спит и спит, да и я что-то немного выбита из калеи.
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
Сообщение отредактировал MariR - Четверг, 15.08.2013, 12:18
|
| |
|
|
| Дядин-Сибиряк | Дата: 15.08.2013, 14:08 | Сообщение # 75
|
медвежья жопа
Группа: Модераторы
Сообщений: 9298
|
Цитата (MariR) В этот раз что-то немного тяжелее происходит адаптация,
Остановите Землю, я выйду......
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 27.08.2013, 23:07 | Сообщение # 76
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
Наши дорогие, всем доброго вечера!
Долго мы не сообщали новостей о нас с Лёнечкой, разрешите опять разместить сразу два обозрения -
17.08.13г.
Нам вчера вечером предложили хорошие реабилитационные мероприятия, с приезжими специалистами и в срочном порядке пришлось выехать в профилакторий с детьми. Осмотрев Лёнечку, похвалили и отметили положительную динамику после курса терапии в Москве, с которого мы только что вернулись, мышцы очень хорошо и правильно отозвались на проведенную терапию. Но, посмотрев дочу, наоборот, сказали, что мышцы в очень плохом состоянии, импульсы почти не проходят, буду надеяться, что за эти шесть дней, точнее уже пять расшевелить её мышцы, научить реагировать и отвечать Занимаясь одним ребенком, невольно упускаешь некоторые нюансы в развитии или воспитании другого. Так обидно.
Недавно прислали новый счет и назначили дату очередного обследования в Текнон необходимо прибыть к 14 октября, мы очень верим доктору А.Русси, который помог не одному ребенку победить этот недуг и надеемся на благоприятный итог в лечении под его руководством и назначенным им лечением. В итоге возникает необходимость в открытии нового сбора средств. Оставшийся остаток собранных денег не сможет осуществить необходимую поездку в этот центр.
С началом эпиприступов Лёнечка получил мощнейший откат в развитии, он заново учился улыбаться, гулить, радоваться, брать в ручку игрушку. В реабилитации нам в России отказывают, а со 2 по 6 сентября приглашают на курс терапии по методу Войта в Чехию, это очень сильная техника для детей которые ничего не умеют- ни переворачиваться, ни ползать, ни сидеть…
В результате, мы будем вынуждены возобновлять сбор средств. Лёнечка очень сильно изменился в лучшую сторону и мы не имеем права останавливаться на достигнутом, мы должны сделать всё возможное, чтобы он стал полноценным умненьким и здоровым мальчиком.
Через несколько дней выложу приглашение в клинику и счета.
Спокойной ночи, дорогие наши друзья! Спасибо, что вы следите за нашими успехами и проблемами, спасибо за ваше понимание и помощь!!!
_________________________________________________________________
27.08.13г.
Сколько уже сделано за короткий промежуток времени и сколько предстоит сделать. Главное были бы результаты, а таковые надеюсь есть, пусть хоть и не так видны простым глазом. Курс фельденкрайз терапии, посещение семейного лагеря, домашние занятия очень благотворно отразились на Лёнечке. Жаль, что эпиприступы никак не хотят отступать. Препарат за рубежом уже приобретен и доставлен в Москву, в субботу во время перелета на курс терапии по методу Войта мы заберем эти лекарства, к тому же они уже с правильной дозировкой, не придется таблетки делить и кромсать, и, сразу же начнем прием данного препарата.
Планов на эту осень намечено очень много, главное хватило бы сил и средств:
– сентябрь - курс терапии по методу Войта в Чехии, массаж при поликлинике. К сожалению, в краевой реабилитационный центр не попадем.
– октябрь – ноябрь – трехдневный курс Фельденкрайз терапии в Красноярске и, если наберем необходимую сумму, то предстоит поездка в Текнон (вызов на 13 октября), Войта в Чехии.
Деньги, потраченные в поездке на Фельденкрайз терапию, Москва – 76059,62 рубля
1400 рублей – такси в а\п и обратно
600 рублей – багаж
640 рублей – экспресс поезд от а\п Внуково до курского вокзала и обратно
27300 рублей – квартира
10000 рублей – оргвзнос
25560 рублей (600 евро) – занятия по Фельденкрайз терапии
3000 рублей – занятия с логопедом
1669,96 рублей – памперсы и одноразовые пеленки, лекарства
200 рублей – проезд в общественном транспорте (8 поездок)
5689.66 рублей – продукты питания, туалетные принадлежности
Благодарим Благотворительный фонд «Добро 24» за приобретенные нам с Лёнечкой билеты в Москву и обратно! Спасибо Вам огромное!
Поступление:
20.08.13г. БиЛайн – 100 рублей
На счету остаток (по состоянию на 27.07.2013г.) 336 337,9 рублей
Спасибо всем, кто нам помогает, поддерживает нас морально и материально! Мы вас любим!!!
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
|
| евлекис | Дата: 29.08.2013, 04:19 | Сообщение # 77
|
Фотоохотник
Группа: Проверенный
Сообщений: 3677
|
MariR, Терпения и удачи вашей семье!
Номер карты Сбербанка прежний?
Внутри каждого человека идёт борьба злого волка с добрым. Всегда побеждает тот волк, которого ты кормишь.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 30.08.2013, 17:57 | Сообщение # 78
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
евлекис,
Да, номера не менялись. Спасибо!
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
|
| Липа | Дата: 30.08.2013, 19:30 | Сообщение # 79
|
Рыжее зло
Группа: Проверенный
Сообщений: 36022
|
В Чехию в какой именно город зовут?
Лучше быть собой с недостатками и слабиной, чем идеалом для других, но постоянно притворяться.
|
| |
|
|
| евлекис | Дата: 30.08.2013, 20:35 | Сообщение # 80
|
Фотоохотник
Группа: Проверенный
Сообщений: 3677
|
Цитата (MariR) Да, номера не менялись. Спасибо!
Малость поддержал. Удачи вам!
Повезло ребятишкам с родителями...
Внутри каждого человека идёт борьба злого волка с добрым. Всегда побеждает тот волк, которого ты кормишь.
|
| |
|
|
| геолог | Дата: 30.08.2013, 20:40 | Сообщение # 81
|
Шаман
Группа: Проверенный
Сообщений: 18698
|
Здорово.... Леня на руках доктора смеется ! Дай вам бог и люди !!!
Прежде , чем подумать плохо, хорошенько подумай !
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 31.08.2013, 00:54 | Сообщение # 82
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
евлекис, Спасибо вам большое от нас с Лёнечкой! ! Деньги на счет Сбербанка поступили. В отчете о поступлении укажем по прибытию с лечения, через неделю.
Липа, в Оломоуц , вот на неё ссылка- http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=34544.0
геолог, Да, у него все детки чувствовали себя превосходно. Некоторые, правда, сначала пытались покапризничать, но через 1-2 занятия проникались полным доверием. Главное, положительный результат был у всех!
Через семь часов летим на очередное лечение. Очень надеемся на чудо! На связь может будет возможность выйти только через неделю, по прибытию в родной Красноярск. Любим вас! Спасибо, что вы с нами!!!
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
|
| евлекис | Дата: 31.08.2013, 08:46 | Сообщение # 83
|
Фотоохотник
Группа: Проверенный
Сообщений: 3677
|
Цитата (MariR) летим на очередное лечение
Спокойного перелета вам с Лёнечкой
Цитата (MariR) Очень надеемся на чудо!
Бог в помощь вам!
Внутри каждого человека идёт борьба злого волка с добрым. Всегда побеждает тот волк, которого ты кормишь.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 10.09.2013, 09:19 | Сообщение # 84
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
09.09.13г.
Вот и прошел очередной курс реабилитации и подъема нашего Лёнечки на ножки.
В аэропорту Брно трансфер встретил нас с опозданием, пришлось поволноваться, Лёнечка впервые ехал в автомобильном кресле и, что удивило, ему это было не в тягость, может даже и понравилось. Главное, дорогу из аэропорта он перенес спокойно.
Устроились в гостинице нормально, хорошо, что нам заранее одна мамочка посоветовала взять с собой кухонную технику для приготовлении пищи и Лёнечке и мне, пришлось разориться на мультиварку и чайник, и это очень нас выручило, очень!!! Но, не знала, что надо с собой иметь и нож и ложку и чашку ((. Так что, удалось варить не только кашки, но и супчик, разогревать и пароварить.
Занятия очень понравились, терапевт хороший, всё было разъяснено, объяснено, показано и рассказано. Теперь предстоит нелегкий путь, нам необходимы ежедневные занятия, по нескольку раз в день, но это надо делать только на специальном массажном столе и не затягивать с занятиями, от этого многое зависит. Надо срочно ПРИОБРЕТАТЬ такой стол! А, это опять расходы ((. Ленечке тяжело давались занятия, очень быстро уставал, но выкладывался очень хорошо, динамика движений была неплохая. Жаль, что под конец решил простыть и, занятия были больше для меня, да ведь и занятия рассчитаны на обучение родителей, чтобы в дальнейшем можно правильно заниматься с ребенком.
Нам также повезло побывать на консультации у хорошего зрительного терапевта, после диагностических процедур, зрительного контакта, отмечено, что малышу очень тяжело даются напряжение внимания. Это надо тренировать, путем демонстрации изображения и определенной цветовой гаммы. И, опять же, предстоит поиск определенных программ, которые уже существуют и их можно найти и даже бесплатно скачать в просторах интернета. Заклейки на глаза уже приобрела, но, не знаю как монитор или ноутбук подносить к детскому личику, на расстояние 20 см, чтобы демонстрировать необходимые картинки ((.
Обратный путь, домой, дался намного тяжелее и по времени намного продолжительнее. Простуда так и не отступила, пришлось давать несколько раз обезболивающие. Рейс задерживали по непредвиденным обстоятельствам на неопределенное время, в результате в самолете и в аэропорту провели более 8 часов. Но, самое главное, долетели, хоть и тяжело, но благополучно. Теперь мы ДОМА!!!! И продолжаем бороться с простудой.
Сегодня прошли медицинскую комиссию, инвалидность продлили на два года, говорят, хотели бы до 18 лет, но по закону ещё нельзя. Не знаю, насколько это правда, но, это не важно, важен наш малыш и его здоровье! Всё равно мы его поднимем! Несмотря на всякие бумажки, ограничения запреты и разрешения! Но, очень хочется хорошее оборудование, коляски и спецсредства для опоры, ванны и другое, ведь это очень необходимо! А купить это самим не под силу.
Как хочется отдохнуть, но покой нам только сниться…., ведь 14 октября нас уже ждут в Текнон, а с 21 по 23 октября на курс Войта. Главное сейчас изыскать денежные средства на эти 2 курса. От них будет зависеть наша судьба в дальнейшем. Так хочется, чтобы пока осталась одна методика Войта. От неё зависят начальные навыки детского организма. Как только он научиться переворачиваться на живот и обратно на спину, как только он начнет использовать свои маленькие детские ручки для подъема своего тельца, он тогда многое сможет- он встанет на ноги и пойдет!!!!!
Жаль, что так обидно получилось с медицинским препаратом от эпилепсии, который был выкуплен безвозмездно для нас очень хорошим человеком в Испании и передан с отдыхающей мадам в Москву. Думала, что когда буду лететь транзитом через Москву, направляясь в Чехию, Ламиктал для Лёнечки передадут, найдут пути, но препарат будет у нас и мы начнём лечение, но у неё или не было возможности нам передать это лекарство, а скорее не желание это сделать, и вообще, как ни странно, она не отвечала на телефонные звонки и сообщения. Так обидно, мы так надеялись…. А, приступы продолжаются…
Дорогие друзья!!!!
Спасибо, что вы нам помогли осуществить эти долгожданные и продуктивные поездки!!!
Так хочется опять и опять говорить спасибо работникам ФГП ВО ЖДТ России, сотрудникам транспортной и территориальных полиций, Авторитетному радио, Авторадио, Афонтово в красном, ТВК, газете Красноярский рабочий, мамочкам и папочкам с Красмамы и Ярмамы, форумчанам красноярского охотничьего форума и форумчанам интернет-клуба «Тугун», благотворительному фонду «Добро 24», а также всем откликнувшимся на чужую боль, ВСЕМ неравнодушным людям выражаем огромную признательность и искренне благодарим за оказанную благотворительную помощь. Честно признаемся, мы не ожидали, что на нашу боль откликнется большое количество людей России, Белоруссии, Украины и жители далекого Американского континента.
И, благодаря оперативности сбора денежных средств, мы смогли провести дорогостоящее обследование и подобрать необходимое лечение. Очень надеемся, что к своему 3-хлетию Лёнечка сделает колоссальные успехи. А три годика исполнится в сочельник. Надеемся на чудо, верим в него и ждём!!!!!!
Спасибо и храни вас Бог!
немного фотографий с лечения
     
у зрительного терапевта
приболел
потягушечки
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
Сообщение отредактировал MariR - Вторник, 10.09.2013, 09:20
|
| |
|
|
| Липа | Дата: 11.09.2013, 13:30 | Сообщение # 85
|
Рыжее зло
Группа: Проверенный
Сообщений: 36022
|
У Лени даж лицо ка кто спокойнее стало..
Плохо что так вышло с лекарством от эпилепсии...
Могу поузнавать про это лекарство в Британии,Германии,Италии.
Уточните что за лекарство,дозировка,по стоимости надо думть,может тут и соберем!
Лучше быть собой с недостатками и слабиной, чем идеалом для других, но постоянно притворяться.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 12.09.2013, 16:37 | Сообщение # 86
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
Лена, спасибо! Да, лекарство уже куплено в Испании, только "зависло" в Москве и, будем надеется, в скором времени к нам отправится, может в эти выходные. Уже откликнулись добрые люди ))
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
|
| Липа | Дата: 12.09.2013, 16:59 | Сообщение # 87
|
Рыжее зло
Группа: Проверенный
Сообщений: 36022
|
MariR, Ну и замечательно
Лучше быть собой с недостатками и слабиной, чем идеалом для других, но постоянно притворяться.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 07.10.2013, 14:59 | Сообщение # 88
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
Здравствуйте, наши дорогие!
Просим нас извинить за молчание.
С момента приезда долго преследовала простуда, что очень мешало в занятиях. Купили Лёнечке специальный массажный стол, к которому очень удобно подходить и укладывать его в том положении, которое необходимо для занятий по методике Войта. Плачет, сопротивляется, но, что поделаешь, ничто не дается просто так, нужно! Начал требовать движений, хочет сам удерживать свое тело в положении сидя, хотя и очень трудно ему, не хочет находиться на одном месте, вертит головкой, сучит ножками, интересуется происходящим вокруг, очень любит обнимать и поцеловать в щёчку. Но, очень быстро пока устаёт, организм ещё слабенький, ведь болезни очень сильно подрывают все возможности маленького организма, может ещё и погода вносит свою лепту, осень.
Два дня назад специально взяли планшет, установили его и сейчас пробую загрузить программы для зрительной стимуляции, так как даже после пробных занятий у зрительного терапевта Лёнечка начал потихоньку лучше концентрировать свой взгляд, немного дольше задерживать на интересующем его предмете.
Сейчас посетили невропатолога и кардиолога, сделали ЭКГ, сильных изменений не выявлено, но небольшие шумы присутствуют, в результате дано направление на ЭХО-КГ в краевую детскую, скорее всего эту процедуру придется проходить после поездки, в конце месяца. Также, сегодня послушала наш педиатр, хрипов в бронхах уже нет. Кашель ещё временами присутствует, но это больше из-за роста зубов, отхаркивать слюни слизь не умеет, вот и спускается она вниз; приходиться продолжать ежедневные ингаляции, только ими в последнее время и спасаемся.
Сбор денежных средств не организовываем, в связи с тем, что одна крупная организация пообещала профинансировать наше лечение осенью в Текнон и на второй курс терапии по методу Войта. Деньги ещё не поступили, волнуемся, но, надеемся, что нас не подведут.
Поступление:
29.09.13г. БиЛайн – 485 рублей (перевод через Cyberplat)
04.10.13г. Сбербанк– 1000 рублей; (4276****2665) от Валерия Олеговича Р.
Спасибо Вам большое!!! Храни вас Бог!
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
|
| MariR | Дата: 02.11.2013, 18:58 | Сообщение # 89
|
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
|
Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Вот и посетили мы в очередной, второй, раз клинику Текнон и центр по занятию терапией по методу Войта. Извините нас, за столь долгое молчание, не было возможности выложить наши отчеты на страницы форума. Начну по порядку-
12.10.13г. Вот и поступили сегодня денежные средства на Лёнечкино лечение. Урааа!!!! ВЫРАЖАЕМ ОГРОМНУЮМ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ Красноярскому филиалу ООО «Сибирская генерирующая компания». Завтра летим в первый пункт нашего назначения- клинику Текнон.
14.10.13г. Длительный перелет с двумя пересадками и девятичасовым ожиданием в московском аэропорту Лёнечка перенёс, как и всегда, стойко. По прилёту нас встретил трансфер и доставил в клинику, время уже было второй час ночи. Сказали не кормить малыша и не поить, утром будет обход врачей, а дальше запланированное обследование. Утром выясняется, что нас хотят направить на МРТ, которое, как выяснилось чуть позже, нам и не нужно делать, хорошо, что отказалась сразу, а так бы провели обследование повторно, а это же с наркозом. В итоге, в этот день нам ничего не обследуют, а только на следующий день.
17.10.13г. Вот и прошли мы электроэнцефалограмму и ПЭТ. После наркоза Лёнечка проснулся уже по дороге в палату, попил, а через некоторое время и поел.
Наконец-то нам выдали заключение первого обследования, которое состоялось в конце мая. Ожидание длилось очень долго, ведь пациентов с каждым днём больше и больше. Но, всё, главное, документ на руках. Читаю его, а вопросов возникает больше и больше. Из всех опробованных противоэпилептических препаратов оказали небольшое воздействие всего три! Всего! Один мы принимаем уже три месяца, а результатов почему-то не наблюдается- резистентность. Сейчас составлю вопросы, которые нужно будет задать доктору на заключительной беседе.
19.10.13г. Вчера состоялась беседа с доктором Русси и нейрохирургом доктором Оливье. Это был шок для меня, результаты проведенной МЭГ в прошлом обследовании и ПЭТ в этом разняться. По МЭГ был обнаружен единичный очаг в правой лобной доле, а ПЭТ показывает ещё и сильные разряды в левом полушарии, что не было зафиксировано при МЭГ. С чем это связано не понятно.
После долгой беседы с двумя опытными врачами, анализируя снимки, записи, был вынесении вердикт- проведение двух операций- одна для введения, теперь уже внутрь, электродов с проведением очередного недельного мониторинга, для установления точной картины расположения очага или очагов, а потом уже решающая операция по удалению этого проблемного участка. Говорят, это оптимальный вариант для Лёнечки, если мы хотим добиться желаемого результата. Катогенная диета и нейростимулятор не известно смогут ли помочь в нашем случае, да и стимулятор тоже «внедряют» оперативным путем, что не менее приятно.
Так что, как не было бы тяжело и обидно, наверное, придется решаться на этот шаг. Страшит ещё и то, что большая вероятность дисфункции шунта, и возможно потребуется его замена. Но, время летит быстро, каждый приступ убивает мозг, тормозит развитие. Страшно!!!!!!
Все, кто сталкивается с Лёнечкой, отмечают его жизнерадостность, ласковость и удивляются как он хорошо и адекватно на всё реагирует, всё понимает. Он может стать полноценным и почти здоровым ребенком, поэтому наша первоначальная задача УБРАТЬ эпиприступы, чего бы это не стоило.
Перед отъездом выкупили часть необходимых медикаментов, для лечения дома, если лекарства будут помогать, будем заказывать ещё. И, получили новый счет на июнь месяц, сумма на проведение двух операций и, в случае необходимости, замены шунта очень большая- 61 тысяча евро, как нам её осилить, даже и не представляю.
20.10.13г. Вот и позади обследования в Текнон, впереди занятия по методу Войта.
21.10.13г. Перелет прошел более менее спокойно, не было капризов, взлет и посадка особого дискомфорта не доставили, время полета всего 2 часа. Лететь из Барселоны пришлось только в Пражский аэропорт, в Брно рейса не было, поэтому пришлось добираться и дольше и тяжелее. Но, главное, мы уже на месте и приступили к занятиям. Массажист Надежда отметила, что мышцы спины стали крепче, стал увереннее держаться, так что, домашние занятия не прошли даром. Сейчас, смотря на наши, пусть ещё не большие успехи, продолжаем занятия по той же схеме, но с небольшой корректировкой, которую начинаем осваивать уже в первый день, т.е. сегодня.
21.10.13г. Лёнечка капризничает, сопротивляется и возмущается как только может, да и мне сегодня упражнения даются с трудом, может передаётся его настроение. Надежда в конце дала задание настроиться и на следующий день быть жестче.
22.10.13г. Занятия проходили лучше, чем в предыдущий день. Надежда похвалила, отметив, что всё делаю правильно. Вот и пройден второй курс терапии по методу Войта. Слава Богу, удалось пройти весь курс полностью, не заболев. Было отмечено, что проведенные домашние занятия очень положительно оказали воздействия на мышцы спины, они окрепли, бока закруглились, позвоночник стал ровнее, в ручках появилось больше силы, это всё- результат домашней работы, которую мы провели между этими курсами.
Сейчас подкорректировали комплекс упражнений, которые необходимо будет проводить в домашних условиях.
28.10.13г. Вот мы и дома! Устали, смена временного режима очень чувствуется. Сейчас немного отдохнем, сделаем денежный отчет и посетим всех важных и нужных врачей, для решения вопроса о дальнейшей нашей судьбе.
Спасибо, дорогие знакомые и незнакомые друзья, что вы с нами, что вы болеете и переживаете за нашего крошку Лёнечку! Он сильный и светлый мальчик. Мы надеемся, что всё у него получится!
п.1 Устава семейной жизни: Улыбнись, поцелуй, еще раз поцелуй и иди на....рыбалку.
|
| |
|
| |
|
|
|
